|
|
|
Hae
keskustelusta
|
HERMOSTON SAIRAUDET 
Epilepsia
Unenaikaiset epilepsiakoh...
|
|
Onko kellään kokrmusta? Kertokaa kaikki! Itselläni vissiin on tuollaisia :/ Aamulla ku herää särkee tajuttomana päätä, jotku lihakset on törkeen kipeet ja koko päivän on huonovointinen ja väsynyt olo.
Mieheni on kertonut että potkin sitä joskus yöllä ja pitkään ollaan mietitty et miksi aamulla mun jalat on mustelmilla...
Siis mulla on todettu 12vuotiaana perinnöllinen epilepsia. se löyty ku etsittiin syytä vatsakivuille. lääkitys oli joka lopetettiin kun ei poistanut vatsakipuja. sitten oon ollut ja nyt ku oon 22vuotuas niin on alkanut tulla oireita. itseasiassa pari päivää sitten tuli semmonen et jalat ja kädet vatkas ja tuli näköhäiriöitä. se herätti ajattelee että hitto... |
|
|
|
Mulla on diagnotisoitu unenaikainen epilepsia.Helpolla sairaus ei löytynyt.Mulla oli käsien ja raajojen vatkaamista, kieleen puremista ja sen jälkeen unissakävelyä. Alkuun sitä hoidettiin parasomniana.Vaiva alkoi noin 20v.Dg 28v.Olin yhden joulun sairaalassa tämän kohtauksen takia 25v. Seuraavana päivänä olin väsynyt.Olinpa välillä mielenterveystoimiston asiakkaana tämän vaivan takia kun se haittasi elämää,voi sanoa,että paras nuoruus meni tähän. Suoritin asepalveluksen 8kk, silloin ei ollut kohtauksia,sitä ihmetteli myös hoitava neurologi.Minua tutkittiin paljon: TT-kuvat aivoista, eeg, uni-eeg, unipolygrafia ja normaalit verikokeet: Ei mitään.Hyvä niin. Vaihdoin opiskelujen takia paikkakuntaa, mulla oli jo ollut kahdet epilepsialääkkeet trileptal ja deprakine (5kk), tuloksena sivuoireet, eikä vieläkään kohtaukset täysin loppuneet, päinvastoin ne lisääntyivät.Hoitava neurologi vaihtui ja hän määräsi deprakine-hoidon lopettavaksi. Mulle määrättiin uusi EEG,jossa minut laitettiin valvomaan koko yö. Aamulla klo 8 otettiin EEG JA se osoitti,että aivoissa oli epilepsiapiikki. Sen jälkeen minulta otettiin Magneettikuvat aivoista, joka oli normaali. Myöhemmin syksyllä aloitin lääkityksen LAMICTAL 50MG aamulla ja illalla 75 mg.Olen ollut sen jälkeen kohtaukseton neljä vuotta. Nyt minulla on kerran vuodessa kontrolli neurologian pkl.
Kun menet seuraavan kerran neurologille, vaadi häneltä koko yön kestävä valvominen ja aamu EEG ja tarvittaessa MRI päälle ja ota myös puheeksi lamictal epilepsialääke.ON kuitenkin huomioitava,että ihmiset ovat erilaisia, toisille lamictal käy ja toisille ei, mutta sivuoireita minulla ei ole ollut. Vasta nyt kolmekymppisenä olen voinut elää normaalia ihmisen elämää.Toivon,että ongelmasi selviää.Laita viestiä,miten on mennyt.Syytä miksi mulla on epilepsia ei voida osoittaa, mutta luulen että vuosia kestäneellä koulukiusaamisella voisi olla osuutta tämän taudin puhkeamiseen(kokemusta on).
|
|
|
minun epilepsiani on tyyppiä, joka oirehtii nimen omaan vain ja ainoastaan öisin unessa. Siinä ei kyllä ole mitään tulkinnanvaraa, sillä kohtaukset ovat selkeitä grandmal-kohtauksia eli vieruskaverin ei tarvitse miettiä, että oliko tuo kohtaus vai ei. Eli erittäin voimakkaita lihaskouristuksia (ei mitään pientä potkimista) ja vaahtoa suusta parin minuutin ajan ja sitten kuulemma nukun aamuun asti ihan normaalisti. Aamulla en hetkeen ole maailmankartalla ja sitten kun taas olen, huomaan että olen purrut kieleni rikki ja jokaikistä lihasta särkee enemmän kuin maratonin jälkeen ikinä. Vaatii päivän tai pari saikkua.
Nämä kohtaukset on saatu kuriin Lamictal-lääkkeellä ja nyt seitsemän kohtauksettoman vuoden jälkeen lääkitystä aletaan purkaa. Toivon, että kohtaukset ovat kohdallani historiaa. Minulla on myös tehty monet kokeet, mm. unideprivaatio. Varaahan aika neurologille, ellet jo olekin sitä tehnyt. Tästä viestistähän on jo aikaa. |
|
|
Olen huomena menossa taas kertomaan neurologille uutisia kuinka unenaikaiset kohtaukset eivät Trileptalilla ole jääneet pois ja lääkemäärän lisääminenkään mitään ole auttanut ja nyt lukiessani jutun sinusta olen helpottunut että joku tietää miltä tuntuu olla kokoaikaisessa tietämättömyydessä että mikä vaivaa kun mitkään eeg, magneeetit tms tuo tuloksia. Olen 15 vuotiaasta saanut kohtauksia ja vain öisin ja kävely kohtauksen jälkeen kuulunut myös oireisiin. Aamuiset itkut ja mielenterveyden horjuminen vaihdellut rankasti, mutta perhe ollut tukena. Kiusattu pienenä paljon ja siitä johtuva alemmuudentunne lisääntyi vain mutta vanheneminen tehnyt hyvää ja ainut asia on vain että voisin olla miettimättä reissulla tuleeko kohtaus vai ei..sen takia yhdyn tähän että nuoruutta mennyt en lähde koska en ole varma. ..mutta uusi tulossa jos vaikka Lamictal auttaisi myös minua ja koe jossa valvotaan. Kiitän sinua (: Teit minulle ison hymyn ja samalla toivon tulevaisuudesta kohtauksettomana..Otan sinulta ison vinkin sairaalaan mukaan...
t. leidi 22. |
|
|
|
Veljeni on poissa. Sai kerran aiemmin unikohtauksen kylässä ja vietiin hoitoon. Löydettiin sängystään verta suupielessä. Tietääkö itse kohtauksesta mitään, joutuikohan hän kärsimään tuskaa, tiesikö hän kuolevansa? |
|
|
|
Edellisessä virhe, se oli viesti nimimerkille Helei |
|
|
|
Äitini kuoli 23.10.2009 unenaikaiseen epilepsiakohtaukseen. Ilmeisesti ei ollut itse tietoinen asiasta, eli nukkui kauniisti pois. Onko kellään samoja kokemuksia? |
|
|
|
Olen pahoillani Teidän läheisenne poismenon johdosta. Minulla itseläni on samoja yöllisiä kohtaustuntemuksia. Nyt on jo toinen yö, että en uskalla nukkua - kohtaukset tulevat yhtämittää, 10:kin minuutin välein. Olen aivan uupunut. Minulla on Neurotol-lääkitys ollut jo monta vuotta. Jo varhaisessa nuoruudessa tähän sairastuin. Itse olen ajatellut,että tähän voi kuolla- niin paha silloin on olla.On ihan semmoinen ahdistunut kauhun olo. En tiedä mitä tässä tekisi. Itse kuolemaa en pelkää,ajattelen sitä surua, mitä muille jää. Ja kuinka he pärjäävät - olen perheen tuki ja turva. Toivottavasti en tällä masenna nyt ketään vastaavassa tilanteessa olevaa, mutta lapsellenikaan en voi tästä kertoa. |
|
|
|
Pyydä hoitavan neuroligisi vaihtamaan Neurotol-lääke uudempaan ja ehkä parempaan lääkkeeseen. Keppra on uudehko ja hyväksi havaittu epilepsialääke. Sitä otetaan aina jonkin toisen lääkkeen rinnalla. Esim. Lamictal. Keppraa käytetään jopa ensiapu-lääkkeenä. Lääke toimii hyvin. Kysy sopiiko Sinulle lääkkeeksi. |
|
|
Uniepilepsia on ärsyttävä vaiva. Olen monta kertaa saanut pieniä oireita, kuten kouristuksia, nytkähdyksiä ja äännähdyksiä unen ja valveen rajamailla. Tiedostan saavani niitä ja tajunta huutaa hereille. Välillä olen vain niin väsynyt, etten heti pääse ylös sängystä. Pelkään saavani ison kohtauksen, jolloin tunnen että leuat alkaa puremaan voimakkaasti yhteen ja kieli meinaa jäädä väliin. Olen vain kerran saanut ison kohtauksen, jolloin olin täysin tiedoton ja olin purrut kielen aivan verille. En millään viitsisi aloittaa taas lääkitystä. Ilman sitä on muuten mennyt hyvin valveilla. EEG.ssä näkyi unen vaipumiseen yhteydessä piikki, liittyi kai hengityksen tasaantumiseen ja syvenemiseen.  |
|
|
Sain tuossa viikko sitten ensimmäistä kertaa kyseisen epilepsiakohtauksen. Ei käynyt onneksi pahasti vaikka pysäytti se ajattelemaan.
Tuo vuosion koulukiusaaminen koskee valitettavasti minuakin... olisikohan tuossa perää...
Paljon tuntuu olevan stressiperäistä vaikka saan vahvistuksen vasta vähän myöhemmin kun saan nuo loputkin testit tehtyä. |
|
|
Minulla on ollut jo pitkään unenaikaisia hengityskatkoksia ja niiden aikana en tiedä
kouristelenko mutta tuntuu siltä...vaikka en itse
näe saanko oikeita kouristeluja vai en,
niin kohtauksien aikana saan "näkyjä",
tavallaan kuin pieniä lyhyitä unenpätkiä..
ne kestävät kohtauksen ajan.(ehkä noin 1-5 min)
On vaikee selittää miltä kohtaukset tuntuvat mutta tunne kohtauksien aikana on kuin ei saisi henkeä, olen tavallaan puoliunessa mutta en kuitenkaan nuku, sillä tiedostan välillä
jotain tapahtumia ympärilläni..
Lisäksi en saa itseäni hereille vaikka kuinka haluaisin avata silmäni niin ne eivät aukea!
Se on kauheaa 
sitten tuntuu kuin koko keho olisi jonkun toisen
kontrollissa(ehkä juuri silloin kouristelee ?),
näen näkyjä...vaikka yleensä kai epilepsia-kohtauksia ei voi muistaa, joten en osaa yhtään sanoa että mikä minulla voisi olla...
Lisäksi aina kun herään joka aamu, olo on kuin kuolleella haudasta nousseella..Niin uupunut olo,
vaikka olisi nukkunut tarpeeksi monta tuntia.
Lisäoireena on ollut myös elohiiri vasemmassa
silmässä jo 4,5 kk...ihan joka päivä ja melkein koko ajan...Huimauskohtauksia ja pahaa oloa.
(Ei, en ole raskaana, vaikka sit' heti ensimmäisenä lääkärissä AINA epäillään.)
Osaako kukaan täällä sanoa, mikä se voisi olla ? Lääkäriin en viitsi mennä enää, kun siellä leimataan heti luulotautiseksi... :/
|
|
|
|
Veikkaisin epilepsiaa JuJu. Itse muistan selkeästi ensimmäisen kohtaukseni. Katsoin kelloa. Sitten en pystynyt enää liikkumaan. Kaaduin selälleni. Kieli valui nieluun, enkä pystynyt enää hengittämään. Elämä näkyi kuvina mielessä. Parin tunnin päästä äiti tuli katsomaan miksi en ollut noussut. Sen näin. Näin kun minulle laitettiin vaatetta päälle että ensihoitajat veivät sairaalaan. Ambulanssissa tuli huono olo. Sairaalassa oli vastakkaisella seinällä kello. Avasin silmät viiden minuutin välein. Väliajasta en tiedä mitä tapahtui. Missään vaiheessa en tuntenut pitään, enkä pystynyt sanomaan tai osoittamaan mitenkään että olen läsnä. Pari vuotta meni diagnoosilla pyörtymiskohtaus, mutta kun pahoinvointia tuli vähän väliä, enkä tiennyt aina missä olin, menin uudestaan lääkäriin. Diagnoosi ohimolohkoepilepsia. Lisäksi myöhemmin löydettiin kasvain. |
|
|
Olen 17 vuotias nuori nainen ja minulla on muutama vuosi sitten todettu epilepsia. Tarinani alkaa jo ala-asteelta. Liikuntatunnilla oli tullut kinaa poikien kanssa ja yksi tönäisi minua. Tasapainoni petti ja kaaduin taaksepäin lyöden pääni tiiliseinään, josta seurasi tajunnan menetys. Tämän jälkeen iskin pääni vielä maahan. Palasin tajuihin kuuleman mukaan aika pian, ja opettaja saapui katsomaan mitä oli käynyt. En voinut puhua enkä kävellä. Opettaja luuli että pelleilen ja käski minun jäädä hetkeksi lepäämään ja tulemaan sitten takaisin tunnille. Paras kaverini tajusi että kaikki ei ole kunnossa ja soitti isälleni, joka saapui koululle tuhatta ja sataa. Hän vei minut suoraan sairaalaan, jossa minua tutkittiin loppu ilta. Mitään ei löytynyt ja sanottiin että olin saannut vain aivotärähdyksen. Viikkoa myöhemmin iski jonkin lainen kohtaus, en saannut happea, meinasin oksentaa ja käteni ja jalkani eivät toimineet kunnolla. Isäni vei minut uudelleen sairaalaan. Minut magneettikuvattii, mutta mitään ei löytynyt. Seuraavat pari kuukautta kuluivat hyvin, kunnes tipuin kiipeilytelineestä ja löin pääni. Heti alkoi kauhea päänsärky joka sitten jatkuikin yli vuoden. Kävin tuon vuoden aika ties kuinka monta kertaa tutkimuksissa, mutta mitään ei löytynyt. Lopulta pistivät minut puhumaan jollekkin kallonkutistajalle. Luulin tulleeni hulluksi. Tunsin oikeasti kipua, mutta kukaan ei enään uskonut minua, kun mitää ei löytynyt. Kallonkutistajalla käynti ei auttanut asiaa mitenkään, päänsäryt olivat ja pysyivät. Lopulta kestettyään noin puolitoista vuotta, ne alkoivat jaksottumaan, jolloin alettiin epäilemään migreeniä. Sain siihen lääkityksen, josta sivuvaikutuksena tuli uneliaisuus. Päänsäryt alkoivat pikkuhiljaa loppumaan, ja lopulta katosivat kokonaa. Ei mennyt kauaa kun eräänä aamuna olin matkalla pesemään hampaita ja yhtäkkiä luhistuin ja käteni,jalkani ja pääni alkoivat ikäänkuin sätkiä. Kun se loppui, nousin aivan normaalisti ylös, jatkoin matkaa vessaan ja sitten kouluun. Vasta koulussa aloin tajuamaan mitä oli tapahtunut ja lähdin lääkäriin. Lääkäristä kysyttiin heti ensimmäisenä "oletko raskaana?". Noin 14-vuotiaana mietin että lääkärissä taitaa olla jotain vikaa kun hän näin nuorelta tuollasta kyselee. Mitään ei jälleen löydetty. Meni viikkoja ja taas lyhistyin, silmissäni sumeni, jalat pettivät alta mutta olin kumminkin tajuissani. Tätä toistui ja toistui. Minua alettiin jälleen tutkimaas sairaalassa. Magneetti kuvissa ei näkynyt mitään. Lopulta päädyttiin uni-EEG:hen jossa näkyi että aivoissani olisi ylimääräinen piikki, mutta todella pieni. Sanottiin että terveelläkin ihmisellä voi olla sellainen. Lopulta lääkärit diagnosoivat epilepsian ja antoivat lääkityksen.Sanoivat että ei ole varmaa onko se epilepsiaa, mutta varmuuden vuoksi lääkitys, kun on ollut "kohtauksia". Sanoivat viellä että todennäköisesti vaiva katoaa kokonaan koska olen niin nuori. Näissä kohtauksissa oli vielä se että kukaan ei koskaan nähnyt niitä. Olin aina yksin jossain kun se tapahtui. Yleensä aamulla ennen kouluun menoa. Söin lääkkeitä muutaman kuukauden ja lopetin ne itse, enkä kertonut kenellekkään. En saannut mitään kohtauksia yli vuoteen. Noin puoli vuotta sitten kävin lääkärissä ihan perusvaivan takia, ja kyselivät epilepsiastani. Sanoin että en tiedä asiasta mitään,kun eri lääkärit sanoivat eri asioita. Toinen sanoi että on epilepsia toinen sanoi että voi olla epilepsia, mutta ei uskonut sen olevan. Nyt sitten määräsivät uudelleen uni-EEG:hen josta tuli tulokset pari viikkoa sitten. Piikki aivoissani on selvempi kuin ennen, ja lääkäri haluaisi että aloitan lääkityksen. En haluaisi lääkitystä koska en ole saannut kohtauksia. Ainakaan hereillä ollessani. Minulla on myös erittäin matala verenpaine. Olen sen takia pyörtyillyt aamulla, ja noustessa esim. sohvalta ylös. Olen muistellut että vuosia sitten saamani "kohtaukset" olivat aivan samanlaisia kuin nykyään pyörtyilyt. Nousen jostain ylös, veri ei mene päähän ja silmissä sumenee, jalat pettäisivät alta ellen istuisi heti alas. Pari sekunttia ja sitten se on ohi. Voiko olla mahdollista että minulla ei ole epilepsiaa? Sitä ei ole kenelläkään suvussa. Ollaan tutkittu sukuhistoriasta. Ja onko mahdollista että jos minulla sitten on epilepsia, niin se johtuisi tuosta ala-asteella tapahtuneesta onnetomuudesta? Sitä ennen minulla ei ollut mitään oireita mistään. Nykyään minulla ei ole mitään päänsärkyjä, en saa sitä edes vilkkuvista valoista. Voisiko olla että epilepsia parantuisi pois? Tuohon aikaan kun oli niitä päänsärkyjä oli elämässäni vaikea vaihe. 12 hautajaiset vuoden sisällä, muutto lapsuudenkodista pois väliaikaiseen taloon jossa asuin 2 vuotta, odottaen että saisimme remontoitua toisen kodin meille. Isäni lähti toisen naisen mukaan, mutta palasi takaisin. Voisiko tämä kaikki johtua vaan stresistä? Tiiän et tää on tosi pitkästi kirjotettu ja puolet täst on selitetty ihan päin puuta. Mutta mä en tiiä mitä mä teen. En halua puhua vanhemmilleni asiasta, en halua nähdä heidän ilmeitään kun he ajattelevat että olen sairas. Tiedän että epilepsia on yleinen sairaus, jopa koirallani on se. Mutta silti en voi hyväksyä sitä asiaa että minulla olisi se. Tuli viellä tässä mieleen, että muutama aamu sitten kun olin pesemässä hampaitani, tuli kurkustani limaista verta, niistäessäni nenää veri oli sielläkin limaista ja huomasin viellä että silmästäni oli verisuoni katkennut (näyttää aika inhottavalta) Voisiko olla että olisin saannut yöllä kohtauksen. Tarkistin suuni ja en ollut purrut mihinkään. Aamulla olin kanssa aivan normaali. Mihinkään ei särkenyt, muuten normaali aamu. Kiitos jo etukäteen vastauksista!!! javascript:smile('#syd%C3%A4n#') |
|
Sivu on päivitetty 02.12.2011
|
|
|
